Nuestro hermano tiene Síndrome de Down

Hoy escribo yo, Sandra. Soy la mediana de tres hermanos, pero me ha tocado el papel de hermana mayor... 

Mi hermano mayor se llama David y tiene Síndrome de Down. Ha cumplido 15 años y es genial. Tiene un poco de morro, porque se inventa enfermedades para no ir al colegio.                                                                                                                                                                   Los fines de semana está super-sano, pero el domingo por la noche avisa: mañana voy a estar malo. Y nada más amanecer, le duele la tripa, aparecen vómitos o se marea. El caso es que a veces cuela y se queda en casa en su sofá, con su serie favorita y por supuesto, no puede faltar una bolsa grande de patatas fritas sabor jamón, cuyo precio se sabe a la perfección: 1.35€!!!

Comenzamos esta aventura, porque esta mañana hemos ido al médico juntos. Primero teníamos analítica los dos, y después él, neumólogo. Como ninguno de los dos había desayunado y el doctor nos iba a atender ya, tuve que quedarme a esperarle. 


La cita de hoy forma parte del preoperatorio. Pronto le operarán de la espalda. Tiene una escoleosis grave y no queda más remedio.

Hoy de pronto me di cuenta de lo que eso significaba. Me asusté un poco.

Todo va a salir bien... pero quiero contaros cómo nos sentimos los hermanos de estos chicos que respiran un oxígeno especial, porque si no, es imposible que puedan ver todo con tanta positividad.

Tienen la capacidad de hacernos felices.

David, ¡siempre juntos!


Comentarios

  1. Unknown24 de marzo de 2017, 13:03

    Hola Sandra, yo conozco bien el color down, tengo un pequeño, Iván, que hará 3 años en mayo y es el amor de mi vida. Me encanta que hayas empezado este blog, tenemos otra hija de casi 5 años y me interesa conocer vuestra visión como hermanos, sobretodo en la adolescencia. Así que aquí estaré para ver que tienes que contar sobre él.
    Sobre la operación, decirte que mucho ánimo, que no le trasmitáis miedo a él. Además, seguro que todo sale genial!!! Iván fué operado de corazón muy pequeñito y del riñón, así que entiendo bien tus temores. Muchos besos para todos y fuerza!!!
    No abandones el blog, seguro que hay mucha gente a la que puedes ayudar.
    Gracias!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Lucía1 de abril de 2017, 0:27

      Gracias. Yo le quiero mucho, pero sobre todo ahora que se va a operar es como que se ha hecho más grande todavía. Tu otra hija le querrá mucho. Habrá unos años que lo pasará un poco mal, pero después ya verás... es lo mejor!!!

      Eliminar
  2. Unknown24 de marzo de 2017, 13:08

    Por cierto, además de mi hijo con síndrome de down, mi hija mayor es celiaca también.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Lucía1 de abril de 2017, 0:28

      ¡Anda! pues si tu hija lo es, vigila al niños, porque la Enfermedad Celíaca afecta a un 20% de niños con Síndrome de Down. Me gustaría conoceros!!

      Eliminar

Publicar un comentario

Entradas populares de este blog

Centro Base Discapacitados nº2 de Madrid

Imagen
Soy la madre de David y tengo que pediros, por favor que compartáis... Según la resolución del Centro base de Discapacitados nº2 de Madrid, del 25 de mayo de 2018, David, padece Retraso Mental Moderado, dictamen del que discrepo, puesto que no se han tenido en cuenta los informes aportados (según el médico del equipo de valoración nº3, no los había recibido) ni se ha realizado una valoración realista, ni sensata, ni objetiva. Supongo que a causa del mal humor del facultativo mencionado. Lo intuyo por el tono de voz alto, tajante y autoritario, incluso intimidante, seguramente derivado de un estado griposo, que nos demostraba a mi hijo David y a mí, mientras sorbía sus secreciones nasales sin ningún pudor. Pese a eso, en ningún momento utilizó guantes a modo de profilaxis. La exploración se desarrolló de una manera excesivamente abúlica y hosca.   Si bien muestro mi disconformidad para con este punto, y ruego nueva valoración, mi principal reclamación discurre en torno al
Leer más

Los héroes también tienen Síndrome de Down

Imagen
Hace unos días fuimos de excursión a la Virgen dde la Cueva y después a Covadonga.  Todos los años, cuando estamos en Asturias, vamos una vez, porque siempre le pedimos a la Virgen que nos dé un año de salud y además, que nos permita volver el próximo año. Para nosotros eso también es muy importante. David no puede caminar mucho, porque tiene la espalda regular y aunque el paseo sea corto, le duele mucho. Pero si hay algo que le motiva, es ir a ver a don Pelayo. Él se queda un rato embobado mirándolo y después nos cuenta historias del asturiano más famoso. Algunas son verdad, otras se las inventa. El otro día nos contó una que tengo que contarla, porque es buenísima. Dice David, que hace muchos años, cuando vivía le Rey Don Pelayo,  un médico le dijo que tenía que ir al gimnasio porque no estaba muy fuerte y los enemigos se lo iban a notar.  Y eso era muy grave... Pues Don Pelayo dijo que no, que él no iba a ir al gimnasio porque no le gustaban, pero como no querían q
Leer más

Poco o mucho Síndrome de Down

Imagen
Estábamos en Santiago de Compostela tomando algo en una terraza, cuando se sentó a nuestro lado una chica con Síndrome de Down y su madre. Rápidamente mi madre se acercó a ella y comenzaron a hablar. Natalia tiene 32 años y vive en un pueblo de Extremadura. Le cuesta mucho caminar y se enfada cuando le llevas la contraria. Le gusta mucho la tortilla y la Coca-Cola Pues ya llevábamos un rato charlando con Natalia, cuando su madre nos dice: pero él tiene muy poco Síndrome de Down, ¿verdad? Refiriéndose a mi hermano David. Contestó mi hermana pequeña, que es la más rápida siempre en reaccionar: - No, no tiene poco o mucho Síndrome de Down, él es diferente a cualquiera, porque todos somos diferentes. A mí se me dan bien las matemáticas y a mi hermana lengua. Bueno, mi hermana es así. Somos muy diferentes. Ella tiene mucho carácter y contesta tal y como le vienen las respuestas. Y yo pienso mucho cada una de las palabras que digo. La madre de Natalia creo que
Leer más